誰かに介助してもらう事に最後まで抗ってしまうもの

介護の方にやってもらうことでも、食事や着替えや歯磨きや車椅子への移乗などは比較的早く、心から納得する事が私は出来ました。そのために訪問看護師やヘルパーの方が自宅に来るものだと、初めから思っていたくらいです。しかしながら自宅に来る時間や仕事内容から「排泄行為」だけは家族にやってもらっていました。

最初に入っていただいたD訪問看護ステーションさんとSケアさんの看護や介護の皆さんに、最後までやってもらうことがありませんでした。皆さんも私のプライドの部分だということで、率先しての打診はありませんでした。着替えや入浴ですっぽんぽんになっても平気でしたが、確かに24時間体制になるまでやってもらわなかったのも事実です。

ケアマネージャーさんと訪問看護や介護の方たちの愛に包まれています 写真提供/津久井教生
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手の進行から始まった女性のALS罹患の方が、体験を語るイベントで話していました。着替えも食事も介助の手を借りることに躊躇はなかったのですが、亜脱臼するまで排泄行為は自分で拭くことにこだわったそうです。極端な話と思われるかもしれませんが実話です。筋肉が減少して脱臼しやすくなっているのにも関わらず、そこまで頑張ってしまうのです、そしてまずは家族に介助してもらう決断をするのです。

何か決まりがあるわけではないと思いますが、この部分は本当に誰かの手を借りないといけなくなるまで皆さんが待ってくれている印象があります。入浴でも恥ずかしくって異性の方に介助された時に泣いてしまった方もいると聞きますが、それ以上に精神的に堪えるのが排泄行為であると言えると思います。私も確実に出来なくなって、重度訪問介護で24時間体制を作ると決めて、やっと実行したくらいです。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病が進行して、自分の身体がどういうことになるのかは知ることは出来ます。ですが、受け入れる事はなかなか難しいと思います。これが日常生活に影響してきます、特に対症療法である体重管理に関係してくることになるのです。