対症療法は山ほどあります

ALS罹患者の方を始めとしてALS以外の病気の方のお話や、いわゆる健康オタクと呼ばれる「健康法を伝えたがる」「健康志向で健康法を実践する」方々や、私を心配して情報を集めてくれた方の助言は勉強になりました。どれから手を付けたらいいのか迷うくらいの量に戸惑いました(笑)。何かの機会に皆さんに紹介したいくらいです、物書きとしてネタになりそうな感じです、もちろん効きそうなものがたくさんあります。

まだまだ教えていただきたいとも思いますし、その中から「私に効く」対症療法があってくれたら嬉しいです。出来れば動けなくなってしまっている現状でも出来る事が良いです。ヘルパーさんたちに力を貸してもらってやれることも、大きな迷惑にならなければやってみたいです。まだまだ体制作りの序盤の状態ですが、そんな機会が作れたらと思うのです。

介護の方々と一緒に様々な工夫をしています 写真提供/津久井教生
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ここ最近で大事だなと思ったのは体重維持です。2019年8月検査入院の時には60キロでした。その前のまだ歩けていた5月の時は62.5キロ、食欲は落ちておらず、結構食べていたにもかかわらずマイナス2.5キロ。筋肉がドンドン減少していったんですね。筋肉って重たいんです、ちょっとの減少が体重下降につながります。初期の頃は食べても食べても減って焦りました。

2020年の12月に足の筋肉と腕の筋肉も結構落ちた時に58キロになりました。お芝居や歌を歌っていて一番ベストな体重の下限です。これを維持していこうと思っていました。しかしながら、今年の8月から重度訪問介護で24時間体制を作り始めてお腹の調子を壊して3か月で55.1キロに落ちました。体に力が入りにくくなり、これじゃあ「声」が支えられないと体感しました。

対症療法のその1としては、筋肉が減って体重の減るALS罹患者は体重を維持する努力をするということです。少量でもしっかりと食べて、食べる体力を維持することが大切なのです。あっという間に減ってしまった体重を戻すのは大変ですが、10月から2ヵ月かけて56.6キロまで1.5キロ戻しました。体重増加と共に体調も良くなったと思います。この「体重維持」に関しては私の体験として、また皆さんにお伝えしていきたいと思います。

リハビリの友、まかにゃんと。右手が動かず、マウスが使えなくなってきたときにも、なんと「両手使い」の工夫を!(詳しくは動画をご覧ください)日々創意工夫に溢れている 写真提供/津久井教生

【次回は2月5日(土)公開予定です】

津久井教生さん「ALSと生きる」今までの連載はこちら

津久井さんが2021年1月11日に公開した動画。パソコンのマウスを使うのが難しくなってきた12月のお話です。