対症療法も気持ちの支えになります

お先真っ暗な現状をお話ししてしまいましたが、ここからがALS罹患者のスタートラインであり真骨頂なのだと思います(笑)。いかに対症療法を駆使して病状進行を遅らせて、治療法が認可されて実施される時を待つかということです。そのためには情報収集が不可欠となります。

なにしろALSは罹患者の数だけ症状があると言われている難病なのです。昔はなかなか情報が集めにくかったようですが、今はSNSの発達でかなり違ってきていると思います。そこで自分にあった対症療法を見つけて試していくのも大事だと思うのです。ただ、SNSが苦手と言う方も多いと思いますし、環境によってはなかなかネットにつなげられないこともあると思います。

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さらに、これは医療従事者の方が中心になるのではなく、患者の「自己判断」で行うものがほとんどになります。「ラジカット」という点滴と「リルゾール」という飲み薬以外で医療関係の方がやっているのは治験だけという感じだと思います。「治療法がない状態では医者は手を出せないことがほとんどなのです」という趣旨の言葉を主治医からもらいましたし、SNS上で見たこともあります。

責任問題とか色々とあると思います。ましてや「効くかなぁ~」というノリで医者が手を出すはずがないと思います(笑)、と主治医と話したことがあります。私は主治医に必ず現状を話してアドバイスをもらうようにしています。「なんでも試したいことがあったらやってください」という主治医をバックボーンに据えて、良いと思える対症療法を試しているのです。

主治医の成川先生には何でも相談 写真提供/津久井教生

何が効いているのか分からなくなるかな? という時期も少しあったくらいに自己判断で試しました。ほとんどがALSに効くというよりも「身体に良い」という実績のあるものでしたので、あまり冒険やチャレンジはしていないと思います。継続しなければいけないものやプラシーボ効果も含めて、あまり依存しそうなものは避けてきた感じの対症療法生活をしています。