疲労困憊、お金も厳しい…脳性麻痺児を抱える母親たちの「信じられないほどの苦労と苦悩」

中西 美穂 プロフィール

「三人兄弟の末子が障害児です。父親は仕事で1日中不在のため、毎日ワンオペです。医療ケアも含め、入浴、着替え、おむつ替えなど、全てに介助が必要です。就学前なので、入浴介助も申し込みすらできません。胃ろう(お腹から直接食事を注入する)からの食事や服薬も一日数回、細かな過程があり時間がかかります。

小学生の兄弟が介助のお手伝いをしてくれますが、いわゆる「ヤングケアラー」状態です。兄弟たちには我慢を強いることも多く、外出も場所もかなり制限されています。気軽に家族全員で外食に行くことも、医療的ケア児が居る家庭は、難しいのです。金銭面でも、装具やミキサー食、通院入院代など負担も大きくのしかかっています」

〔PHOTO〕iStock
 

また、坂本さんも就労できずに苦労している一人だ。

「現在は、療育園とデイサービス、訪問看護と訪問リハビリ、外来リハビリを併用しながら毎日過ごしています。当初は仕事復帰も考えており、保育園も決定していました。しかし、体調も崩しやすく、入退院を繰り返し、さらに「医療的ケア(胃ろう)」が視野に入ると、保育園から「受け入れできない」と言われ、退園となりました。

私の就職活動も、10件以上問い合わせて、面接してくれたところは、1件でした。求人も多く、就職しやすい職種です。断られた理由は、「体調が安定しない子どもがいること」でした。全介助の子どもがいる場合、希望通りの雇用形態や長期間勤務で働くことは、今後もできないと思います」

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