リモートイベントはコミュニケーションの一端に

事前に録音をしてあったご自分の声を使って挨拶文を流した方もいました。このような進化を目の当たりにして、今後のイベントや交流会などで情報や現状を知る機会が増えていく事を期待してしまうのです。しかし一方で「パソコンなどの発達に伴い、助けが必要」であることも大切な項目になってくると言えます。私自身で言えば「すでにパソコンの電源を入れることも、ノートパソコンを開くことも出来ない」状態であります。

パソコンで何か書きたいと思っても、誰かが出来る状態まで介護してくれないと始めることができません。確かに私は現在アレクサなどの音声でテレビや照明のスイッチなどを操作していますが、やはり中心になってお世話をしてくれるのはヘルパーの皆さんになります。

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こういうリモートなどでのイベントや交流会が進化してくれると良いと書きましたが、ITに詳しい方やお世話をしてくれる方がいなければどうにもならないのも現状です。高齢者の方やパソコンや携帯電話などの機械が苦手とおっしゃる方が多いと感じますし、ヘルパーさんの介護の知識とパソコンなどの知識は別物と考えた方が良いと思えます。我が家のヘルパーさんも基本的には「スイッチの入れ方を覚えてもらった」という感じなのです。

ALS罹患者でコミュニケーションツールとして視線入力の装置をパソコンで扱う方がいます。ですからパソコンで多くのリモートでの交流を望む方たちがいるのです。スムーズに罹患者やヘルパーさんたちが参加できるような状態になって欲しいと思いますし、周囲の知識がある方の協力を絶賛お願いしたいと思っています。

やはりまだまだ誰もがパソコンなどを操ってリモートが出来ているわけではありません。しかしこのご時世で発展してきているものが、基本的に外出することが難しいALS罹患者のコミュニケーションの一端を担ってくれる可能性が高いと最近感じます。そういったものを利用して、しっかりと自分自身の情報を発信していきたいと思うのです。

オンラインでの朗読劇も実施! 写真提供/津久井教生

【ALSと生きる 次回は12月18日(土)公開予定です】

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