リモートのイベントで出来ることとは

今回、「自分をプレゼン」に参加したALS罹患者プレゼンテーターの6人の方のお住いの場所は「新潟県」「秋田県」「長野県」「東京都」「愛知県」「佐賀県」の6都県です。私が福島県で開催された時に観にいって感じた「遠いという距離感」はほとんどなくなったと自宅で参加しながら思いました。リモート方式だからなしえたイベントでもあったと思います。

2019年、実際にALSの患者の方に会いに行った時の写真。現在はなかなか移動することはできませんが、むしろリモート技術が発達したことで「移動」の負担なくコミュニケーションができるようにもなりました 写真提供/津久井教生
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確かにまだまだ改善の余地はあると思いますが、その改善を試みてもなお「有意義な情報交換やプレゼン」の出来る進化が望めるのではないかと思います。ALS罹患者とその周囲の環境でも、楽に操作できるようなリモートイベントが開催・閲覧できる進化を望みます。

今回は特にALSに罹患して3年半から28年の方たちのプレゼンでした。我々罹患者やあまりALS(筋萎縮性側索硬化症)の事を知らない方はもちろんのこと、「ALSという難病の事を知ってみたい方」にも回を重ねるごとに分かりやすいものになってきていると感じました。少し閉鎖的なところがあって、なかなか生活の実態が表に出てこなかったALS罹患者の日常です。しかしALSに罹患した私自身が「他にどんなALS罹患者がいるんだろう」という探求調査心のためだけでなく、広く多くの方に「ALSを知ってもらう」という可能性を感じます。

ALSに罹患して28年が経過した方のプレゼンでは、色々なことが勉強になると思います。そして「えっ、ALSに罹患して28年の方がいるの?」とこれを読んで思われた方、いますよね。そうなんです、そういう方がいらっしゃるんです。私もそれを知った時に会ってみたいなぁと思った方です。ヘルパーさんではなく、「パーソナルアシスタントさん」と呼んでいる勤続18年になる方ともう一人の方に挟まれて、車椅子に凛とした姿勢で座って微笑んでいらっしゃいました。

私もこれからさらに勉強していきたいです。ALS罹患者の数だけALSの病状の種類があるのだと思います。その数と同じように「介護体制の数」があるのでしょう。