リモートでALS罹患者として出演しました

2021年11月23日にALSに罹患している方が、現在の状況やALSに罹患してからの体験をもとに自分自身の事を語る「自分をプレゼン」というイベントに、前回のプレゼンターに引き続き、第2部の司会者として出演させていただきました。

2021年11月23日に開催された「自分をプレゼン」 写真提供/津久井教生
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これまでもこの連載で「ALS罹患者の数だけALSの特徴がある」というような事を書いてきました。ようやく少しずつALS罹患者の状況が発信されてきていると思います。SNSにおいて罹患者自らの投稿や、それに関わる周囲の方々の投稿なども増えていると言えるのです。もちろん日本ALS協会などの団体のホームページもあります。さらにSNSのALSグループなどでは、1500名以上が参加していて情報交換をしているのです。

それでもまだまだ充分な数では無いようです。全員が参加をして活発な意見を交換しているわけではないからです。「ALSの治療法に関する情報」などを得るための登録参加で受け身の場合が多く、積極的な個人状況の発信は少ないのです。もちろん個人特定につながることがままありますので、簡単にいかないのも事実なのですが。

コロナウィルス騒動で私の住んでいる町での「ALS患者交流会」も、会場でのリアルな開催はずっと中止が続いています。たまたま私が最初に参加した以降に感染拡大が始まったために、同じALS罹患者と交流できる機会をほとんど失ってしまいました。そして会場での開催はほとんどのイベントが中止を余儀なくされて、特に大事な「先を歩いている先輩ALS罹患者の体験談」を聞く機会が奪われてしまっていたのです。

ところがここ最近は「リモートの発達」によって、少しずつ交流会の実現が可能になってきています。逆に言えば、それまでは会場に行かねば参加できなかったイベントにも、どこにいても機材と環境さえあればつながることが出来るようになってきたとも言えるのです。そして多くの方に観ていただけるようになったとも言えます。何よりも我々罹患者の移動の手間もなくなり、楽になった部分も多いのです。