ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われている事で知られています。前回は重度訪問介護24時間体制をヘルパーさんたちと作っている日常をお話ししていきましたが、今回は最近参加しているリモートのALS罹患者交流会や出演したイベントのお話をしていければと思います。

2019年3月に足の異変を感じ、検査入院を経て2019年9月にALSと告知された声優の津久井教生さん。現在は手足がほとんど動かず、要介護4に認定されながらも、「奇跡的」と言われる声は健在で、ニャンちゅうの収録にも参加しています。身体が動かないという現実を受け止め、日々介護スタッフの方々とどのように制度を整える挑戦をしているという津久井さん。今回の連載「ALSと生きる」は、闘病と密接な関係にあるという「IT技術」についてお伝えいただきます。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
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介護生活を明るく書きたいと思っています

「暗くなりがちと言ってもいい介護生活を明るく書いているところが凄いと思います」連載の記事を読んだ方から、こういう趣旨の反応をたくさんいただきました。嬉しい限りです、そう感じていただけるのは、私がお伝えしていきたい事の根底でもあります。だって文章を読んでいけばほとんど手足が動かなくなっている事はお伝えできているわけですから、そのあたりにスポットを当てすぎないでいきたいのです(笑)。

重度訪問介護で24時間体制を作る最中のお話は、裏を返せば「それくらいの介護を受けられるほどALS(筋萎縮性側索硬化症)が進行している」ということに他なりません。その状態で何をしているかをお伝えしていきたいし、どうせなら私としては「楽しんで書けたら」などと書き手魂に火がつきます(笑)喜怒哀楽がしっかりと顔にも出てしまうタイプの私ですから「自分が一番楽な感情」でいたいのです。

「楽な」イコール笑顔が見える文章がいいなぁ~などと理想を追いかけつつ、時に我慢の限界や容量の限界を越えたら、ドーンと読者の皆さんに甘えたいと思います。ヘルパーの皆さんにもそんな感じで甘えている日常です。足が動かないと自分でいきたい場所に行けないし、手が動かないと作業が出来ません。確かにもどかしい事なのですが、このことに関してはすでに「そういうものなんだ」という理解で進んでいます。

現在の状況としては「どうヘルパーさんに介助してもらうか」で動いているのです。毎日がフレッシュな感じで重度訪問介護による24時間体制作りの真っ最中です。

D訪問ステーションのみなさんとSケアのみなさん 写真提供/津久井教生