ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多いです、もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法が無い」と言われている事で知られています。前回はALSへの思いと、罹患公表から2年が経過しての私の「声」の様子と今の思いをお話していきました。今回は重度訪問介護24時間体制をヘルパーさんたちと作っている日常をお話ししていければと思います。

2019年3月に足の異変を感じ、検査入院を経て9月にALSを告知された津久井教生さん。告知から2年経ち、現在は要介護4で手足はほとんど動かなくなりました。連載の原稿は割り箸を口にくわえてひと文字ずつ打ち込んでいます。そうして書いている連載「ALSと生きる」、前回は奇跡と言われている声の検査をしたときのことをお伝えしました。今回は24時間体制にしようとしている介護の現状で、ヘルパーさんから多く学んだことをメインにお伝えいただきます。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
津久井教生さん連載「ALSと生きる」今までの連載はこちら
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「声」が出ている要因は分からないのですが

「声が出ているので安心しました」前回の連載を読んで、多くの方からそんな反応があり、免疫力アップのパワーをいただきました。「奇跡的に声が出ている」という現状において、やはり気になるのはその理由です。「何が声が出ることに良かったと思いますか?」この質問も多くありました。これは当然の事だと思います。今、この記事をお読みの皆さんも「それそれ!知りたい!」と感じると思います。

手足は動かなくなっても呼吸器や声が奇跡的に影響のないこと、それでも「変化」を感じで検査を受けたことを前回の連載でお伝えしていました

でも残念ながら、何が効果をもたらしたのかは分からないのです、それどころか本当に奇跡的に私のALSの進行の仕方が「声の部分が遅れるという個性」なのかもしれないのです。もう少し何が効いているのか分かったら、それを率先的に続けていくのですが、分かっていないのが現状なのです。

ALSに罹患してからずっと続けていることもたくさんあるため、要因が絞り切れていないのです。ただなにかひとつが効いているという事ではなく、続けている複数の事が絡み合って効果が出ているという可能性もあると思うのです。こう考えるとキリがなくなってしまいます(笑)。ただ公にされている治療法としては「リルゾール」という飲み薬は診断後すぐに飲み始めて、現在まで続けています。「ラジカット」という点滴は1回も受けていません。ラジカットは継続的に点滴を受けなければならずに、スケジュールなどの関係でやらない事を決めた治療法でした。

良く知られている治療法に関しては中途半端ではなく継続させてもらって、現状につながっていると言えるのです。