ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われている事で知られています。前回はALSに罹患して2年が経過した現状を中心にお話したところ、色々なところで取り上げられてたくさんの方に読んでいただきました。今回は2年目を迎えて思う津久井教生のALSへの向き合い方の源と、現在の心情などをお話ししていければと思います。

2019年3月に足に異変を感じ、検査入院を経て9月にALSと告知された声優の津久井教生さん。ニャンちゅうやクーガーの声を、今も元気につとめていますが、実は首から下の動きはだいぶ進行が進んでいます。足から始まりながら、予想より手の進行が早く、この原稿もひと文字ひと文字割りばしを口にくわえて打ち込んで執筆しています。告知から2年経った今、要介護4の状態になるまでのことを執筆いただいた前回の連載は、津久井さんが創意工夫して前に進んでいる様に大きな反響がありました。連載「ALSと生きる」、今回はその前に進むための「仲間たち」、そして心の持ち方を支える皆さんのことを伝えていただきます。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
津久井教生さん連載「ALSと生きる」今までの連載はこちら
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クーガーのように
「速さ」を追及はしたくないんです(笑)

私の2年間でのALS(筋萎縮性側索硬化症)の進行について書いた前回の記事を読んだ多くの方から「早すぎます!」とのコメントをいただきました。確かに足から始まって手に至るまでの動かなくなる時間は短かったと思います。それでもまだ指が少し動くので、やれるだけの事はしていくつもりです。これまで通りに出来る事を模索していくのです。

アニメのキャラクターで速さを追及していく役を演じたことがあるのですが、そのキャラクターの生き様ともかぶるようで「津久井さん、病状進行まで早さを追求しないでください!」という励ましもたくさんいただきました。「いやいや、早さなんか追及してません、かえって病状がスロウリイな方が歓迎です」とキャラクターの声で呟いてしまいました(笑)。

速さを追求する「ストレイト・クーガー」のTシャツを着た津久井さん 写真提供/津久井教生

他にも「これまでの連載ではご自分のALSを明るく伝えていたけど、初めて悔しさが伝わる文章でした」という趣旨のコメントもたくさんいただきました。確かにその通りだと思います、普通に経過を書いて思いを乗せてしまいますと、文章は重くなってしまいますものね。本当にそうです、悔しい気持ちはありますもの、やはり心情は文章にのっかるものです。

まだまだ手は動くものだと思い、1年前に予約していた楽器(INSTACHORD)が弾けない事や、妻と再びやろうと思ってずっととっておいたGAMEがベッドのそばのリビングボードから見えるたびに、残念と言う気持ちとまだ負けないという気持ちが交錯します。ギターもヘルパーさんに絃をかえてもらう約束をして、お気に入りのYAMAHAのライトゲージを買ってきてもらっています。気持ちは萎えていないようです(笑)。

弾こうと思っていたINSTACHORD(インスタコード)という楽器 写真提供/津久井教生
お気に入りのYAMAHAライトゲージ 写真提供/津久井教生