ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われている事で知られています。前回は引き続き生活の中での工夫のお話をお届けしました。今回はここのところで思っている事と24時間重度訪問介護を作っていっている過程などについてお話ししたいと思います、大事な話です。

2019年3月に突然転び、そこから「歩きにくさ」を感じるようになった声優の津久井教生さん。検査入院を経て同年9月にALSと告知をされました。それから2年、今は手足はほとんど動かず、原稿も口に割りばしを加えてひと文字ひと文字打ち込んでいる。声に影響がなく、ニャンちゅうをはじめとした声優の仕事を続けているのが医師からは奇跡的と言われているという。

そんな津久井さんがALSのリアルを伝えている連載「ALSと生きる」、今回は実はかなり複雑で難しい「重度訪問介護の仕組み」をお伝えいただく。何かあったとき、一体どうやって申請していけばいいのか。どんな助けをもらえるのか。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
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工夫は免疫力アップの源です

工夫の話に対してたくさんの反響をいただきました。そして思う事は「工夫」を心がけることで、周囲とのコミュニケーションがしっかりと取れるという事です。皆さんからの「こんな工夫がある」という連絡は「津久井教生に伝えたい」という素敵なエネルギーです。このコミュニケーションのエネルギーは「免疫力アップ」につながります。

実は私もALSと告知された初期の頃「あぁーあ、出来なくなっちゃった…もういいや」と思っていた時期がありました。進行性で筋力が奪われていくALSなのだから仕方ないと思ってしまうのです。つかまり立ちでちょっとよろけて壁に膝を打った時「あっ、つかまり立ちはもういいや」って簡単にあきらめてしまいました。

今思うと「もったいないことしたな~」と心底思います。確かに当時はケガをすることにものすごく怯えていましたし、無理してケガをするのが嫌だという考えでした。しかし、出来る限りケガをしないように工夫していけば、あんなに早く足が動かなくならずに、数ヵ月くらい進行を遅らせられたのではないかとも思ってしまうのです。些細な差かもしれませんが、そこから次の進行も遅らせていけると思うのです。

「あきらめないこと」が進行を遅らせるパワーを生み出し、免疫力も上げていくと私は思います。

前回の連載でお伝えした「ストロー付きリモコン」をチャチャッと作ってしまうN屋のSさん 写真提供/津久井教生