「認知症は“何も分からない”とは違う」39歳で認知症になった私が想いを語る理由

認知症の私から見える社会(1)
39歳でアルツハイマー型認知症と診断されて8年、全国を飛び回り、300人を超える認知症当事者と対話し続けている著者、丹野智文。彼だからこそ書けた当事者の「本音」、そしてよりよく生きていくための著書『認知症の私から見える社会』から注目の章をピックアップしてお届けします。

認知症になっても「なにもわからなくなったり」「なにもできなくなったり」するわけではない。周囲の「やさしさ」が当事者を追い詰め、やがてすべてをあきらめさせられていく。
認知症当事者700万人時代を迎え、すべての人のすぐ隣にある世界をもっと知るために。

みなさんは「認知症」と診断された人にどのようなイメージを持っていますか? 「何もできない人」「すぐに忘れる人」といったイメージではないでしょうか?

私は、自分が認知症と診断されてから7年の間に300名を超える多くの当事者と出会い、話をしてきました。

私はその経験を通じて、本当に私が伝えたいことを書きます。

たしかに、認知症と診断されたその時から私たちの暮らしは、いままでの生活とまるっきり変わってしまいます。でもそれは、認知症の症状のせいではありません。診断されたからといって次の日から急に「物忘れ」が増えるわけではありません。周りの人たちの意識が大きく変わってしまうのです。

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なぜなら、認知症になったら「何もわからなくなる」などの間違った情報や、重度の症状の情報だけが蔓延していたりすることによる誤解があるからです。私はこのような当事者や家族の不安を煽っている社会に疑問を持っています。

これからどのように進行していくのかわからない不安から、家族は追い詰められ、当事者も普通に暮らすことができなくなります。ある家族が、「実際の認知症とはどのようなものなのか知らないから、周りの情報をうのみにしてしまう」と話していました。

認知症の人たちは、実際には会話することができるし、笑い、考えることもできるのに、周囲から「話ができない」「何もできない」と言われます。認知症の人が、自分で行くと決めたわけではないのに、「行きたくない」「参加したくない」と感じている場に参加しないと「拒否」と言われます。

 

認知症の当事者が「どうしたいのか」を自分で決めて選ぶのがいちばんなのに、自分で決めることができないというようなおかしなことになっています。

周りの人たちが、間違った情報から間違った対応をするのは仕方ないことかもしれません。しかし、その間違った対応により、当事者は気持ちが落ち込み、不安からくるや、家族や周りの人の守りすぎからくる依存など他の病気を引き寄せてしまう環境ができてきます。

それも「認知症をきちんと知らない」から起きることだと思います。

私たちは、笑顔でいままでの生活を続けていきたいだけなのに、診断直後からそれができなくなる社会はおかしいと思っています。

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