ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい表現を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。前回は現状の生活や「寝返り」など、これまでの色々と工夫してきたことをお話ししました。今回は前回に引き続き生活の中での工夫のお話をお届けします。

2019年3月に突如足がもつれて転び、検査入院を経て同年9月にALSの告知をされた津久井教生さん。声は今までと変わらず出ていて、ニャンちゅうをはじめとした声優としても、声優の講師としても活動を続けていますが、現在は要介護4で手足がほとんど動かず、サポートなしに生活をすることはできずにいます。原稿も割りばしを口にくわえてひと文字ひと文字打ち込んでいるのです。

そんな体の変化とともに、介護も変化させていかなければと24時間介護体制を作りつつある津久井さん。妻や息子にかなりの無理を強いてしまったこともあるからこそ、「できないこと」を「できる」に変えたり「できるイメージ」に変えたりといった工夫が重要だと気づいたそうです。それには脳に「思い込ませる」ことも大切で、前回はトイレや寝返りのときの「脳のだまし方」を教えていただきました。今回はさらに具体的な「創意工夫」についてお伝えいただきます。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
津久井教生さん連載「ALSと生きる」今までの連載はこちら
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生活の工夫はやはり大切です

前回の連載でたくさんの方から「工夫」について反響がありました。話しにくいと思われている排泄のお話などにも共感していただけて嬉しかったです。ベッドでの排便後にお尻を洗うという処置方法があるのですが、その際水漏れ防止で「ペット用のシート」を敷くという方法を多くの方が実行していると分かったのも感動モノでした。

私もこれを書いているちょっと前にお尻と陰部を洗ってもらいましたが、拭いてもらうのとは違った清涼感がありました。2人体制でやると楽で1人だと少し準備も含めて大変そうですが、時間がある時やお風呂に入れない日はありがたいです。

寄せられたコメントを見ると、なるべく洗った方が良いという意見もあるようです。それぞれの患者さんの状況の中で合うものを取り入れていけたら良いのだと思います。ちょっと前の私たち夫婦ですと「無理してでもやる」という感じになっていたでしょうけれども、良いものは「無理をせずに取り入れる」になっています(笑)。負担にならないように取り入れるのも「工夫」の一つだと思います。