ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われている事で知られています。前回は今私が受けている在宅介護についてお伝えしました。今回は訪問介護を本格的に始めるにあたって、あらためて妻が大変だったと分かるという話です。

2019年3月に足に違和感を抱き、検査入院などを経て、9月にALSの告知を受けた津久井教生さん。告知を受けてから2年近く経った今は、手足がほとんど動かなくなり、原稿の執筆も口に割りばしをくわえて実施しています。幸い、声は元気で、ニャンちゅうをはじめとした声優としてのお仕事は問題なく続けている津久井さんが、体験を踏まえて率直に綴っていく連載「ALSと生きる」、前回在宅介護の現状をお伝えしてくださいましたが、今回は介護の問題の中でも、家族に任せることについていま思うことを語っていただきます。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
津久井教生さん連載「ALSと生きる」今までの連載はこちら
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訪問介護の入り口を報告して

前回の連載でMケアマネージャーさんとの歩みや看護師さんや介護士さん、ヘルパーの皆さんとの日常を書かせていただき、多くの反響をいただけた事が嬉しかったです。在宅介護に詳しい方からのアドバイスも、大変勉強になりました。在宅介護を進化させるべく、今後も前に進めていき「津久井教生の在宅介護の状況」をお伝えできればと思います。

やはり「在宅介護って介護の方がそれなりの時間、家にいるのだと思っていましたが、違うんですね」という反響を多くいただきました。私もALS(筋萎縮性側索硬化症)になっていなかったら、ここまで体験していなかったと思います。確かに母親を看取るまでの間に「要支援」から「要介護5」までの過程も体験しましたが、在宅の介護はほとんどなかったものですから。

ALSという難病を知ってもらう事も大事な事だと思いますが、同時にALS患者が遭遇する在宅看護についても、現状を通して知っていただければと思うのでした。

訪問看護ステーションのPTさん 写真提供/津久井教生