ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい記事を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われている事で知られています。前回は私の「胃瘻(いろう)造設」における母と弟の思い出を中心に現在の心境も書いていきました、今回は前回書いたことでの皆さんの反応へのアンサーと現状を中心に書いていきたいと思います。

2019年3月に足に異変を感じ、検査入院を経て9月にALSと診断された津久井教生さん。手足の自由は効かなくなり、現在は要介護4。キーボードを打つことができずに割りばしを口に咥えて原稿を執筆しています。介護なしには生活をすることが難しい環境にありながらも、幸い声に影響がなく、現在もニャンちゅうの声をはじめ、声優としても講師としても活躍している津久井さん。前回はある程度嚥下機能があるうちに決断しなければならないという胃ろうについて、天国にいらっしゃる母と弟の決断について綴ってくれました。今回は「在宅介護」のことを、介護士さんとのコミュニケーションを中心にまとめていただきます。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
津久井教生さん連載「ALSと生きる」今までの連載はこちら
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2回にわたり胃瘻造設への思いを書いてみて

本当に多くの方からの反響に感謝しています。やはり胃瘻造設の話になりますと、ALS(筋萎縮性側索硬化症)という私の罹患している難病の例だけでなく、様々な体験談を聞く事が出来ました。こちらから自分の状況を発信して、体験して感じた事を伝えることでのみなさんの返信コメントは本当に勉強になりました。次のステップへの礎にさせていただきます。

私のALSの体験記ではありますが、SNSなどで他の罹患者の方と知り合ってお話を聞いてみて、ドンドンと知識は増えていきました。本来ならばALSに対しての発言がより詳しく的確になっていくものでありたいのですが、知れば知るほどALSに対しては謎が深まるばかりです。

これだけ医学が発達していても、ALSは本当に個人差が大きくって、まだまだ治療法が確立していない、まさに難病であることを罹患者は突きつけられています。そして日々の生活の中で個人差はあるものの「感覚があるままに身体が動かなくなる」というALSの進行を確かに感じているのです。

真摯に私の状況を書いていくことで、ALSについて理解を深めていただけたらと思います。