ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい説明を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。前回は私の「気切(気管切開)・人工呼吸器・胃瘻造設」をしていないALS患者の現状を踏まえての話で「胃瘻造設」を中心にしていきました、今回は前回書いたことでの皆さんの反応への気持ちと、私自身の体験を通して書いていきたいと思います。

2019年の3月に足に異変を感じ、6カ月の検査を経て9月にALSだと告知された津久井教生さん。現在は手足を動かすことができず要介護4の認定を受けています。この原稿も割りばしを口に咥えてひと文字ひと文字打ち込んで執筆しています。そんな津久井さんが率直な思いを伝える連載「ALSと生きる」、前回はALS患者である津久井さんが考える「胃瘻(いろう)」や気管切開について綴ってもらいました。まだ何も決めていないという津久井さん、その陰には、2016年に天国へ旅立った弟さんと、2019年に旅立った母のことも大きく影響しているといいます。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
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私の胃瘻造設への思いを書いてみて

たくさんの反響があり、コメントもいつも以上にいただいて感謝しています。この「ALSと生きる」の連載を始めてからコメント欄についてはすべて読ませていただいています。ええかっこしいの言い方からすると「全ての書き込みが勉強になります」という感じです。誹謗中傷や攻撃的なものがほとんどなく、皆さんの「私の文章を読んだ感想」を読ませていただいています。

まるでALS(筋萎縮性側索硬化症)の病状の多さに比例するように、病気に対する様々な考え方があり、実際に経験した方の書き込みを読むたびに、たくさんの勉強や疑似体験も出来ることに感謝しています。色々なコメントを読んでみて、胃瘻造設の文章を「まだ胃瘻造設をしていない立場」で書いてみて良かったと思えました。

胃ろうがALSの患者にとってどのようなものなのか。率直な言葉を綴った記事

胃瘻造設をしている方や、胃瘻に関わっているたくさんの方にも読んでいただいていることも分かって、今後のパワーにつながっていくと感じます。