胃瘻に関して調べてみると

私はまだ嚥下機能と呼吸機能を維持していますので、胃瘻造設をあわててする必要はありません。主治医と相談しながら判断をしていくことになると思います。ある程度元気なうちにするものであると文献などでも調べて知っています。呼吸機能との関係で受けられなくなる場合もあるという事です。

ALSが進行して、嚥下機能や呼吸機能が著しく低下する前のタイミングで胃瘻造設するのが良いようです。気切(気管切開)や人工呼吸器装着をすぐにしなければいけない時に造設するのでは遅いということです。体の負担を考えると、早めに胃瘻造設をして体に慣らしておいて、口からも栄養を取りつつ、胃瘻からも摂取していくという状態を先に作っておくことが望ましいわけです。

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良く出来ている胃瘻ではありますが、生活していくうえで守らなければならないこともたくさんあります。胃瘻カテーテルという取り付けられた器具は「バルーン」と「バンパー」の2種類があり、4ヵ月か半年で交換しなくてはなりません。現在は在宅でも外来でも出来て短時間で交換できるそうです。何度も書きますが、その日からお風呂にも入れます(笑)。

使用するときには体を起こした状態で胃瘻カテーテルから水分である栄養剤をその人に適した時間で補給していくのです。補給後も座位の姿勢のまま30分くらいは安静にします。そうでないと嘔吐したり、逆流したりする場合があるからです。そうすると誤嚥性肺炎につながる恐れがあります。肥満になる方も多いらしく、栄養剤に関してカロリーコントロールが必要です。この他にも本人や介護者に使用に関しての約束事や注意があります。

面倒くさいと思われた方もいると思います、でも医療装置はそれを扱う人がいて、扱い方を守ることによって維持されていくのです。そしてこのことが一番大切なので、何度も説明を受けたりするのです。胃瘻の事をパソコンでググると、こういう日常の説明が一番多く書かれていることが多いくらいです。

人工呼吸器も胃瘻も、つけたら終わりではない。ずっと付き合っていくために、「使う人」の存在が大きい Photo by iStock