ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい説明を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」と書かれてています。そして「現在、効果の認定されている治療法がない」と言われていることで知られています。前回は現役ALSの患者の自分の気持ちを皆さんにお伝えしていきました、今回はイベントに出演して感じたことを書き始めたいと思います。

2019年3月に足に異変を感じ、検査入院を経てALSの告知を受けた津久井教生さん。ニャンちゅうやちびまる子ちゃんの関口君の声でもおなじみの声優として、今でも元気な声を聞かせてくれます。ただ、現時点で手足の自由がなくなり、要介護4の認定を受けました。この連載の原稿は口に割りばしを咥えた「割りばし入力」で執筆しているのです。連載がスタートしたのは2020年の4月。リアルタイムで進行する様子を伝えてきてくれた今、津久井さんが「ALS患者として」イベントに登壇し、感じたこととは。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
津久井教生さん連載「ALSと生きる」今までの連載はこちら
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ALS患者の方が主宰するイベントに出演

2021年5月15日土曜日ALS患者の方が実行委員長の「自分をプレゼン!」というイベントに参加しました。ALSに罹患した患者が「今の自分の状態と気持ち」をプレゼンしていくという内容で、すでに2018年1月のVOL.1から数えて6回、現在はオンラインの開催で2回目になります。

ALSに罹患したばかりの方から、呼吸器をつけて在宅介護をしている方までの「ALS患者の生の声」を聞いていただく主旨です。治療法がないと言われているALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病について、罹患した本人から直接話してもらって知ってもらうという事。またはALS患者に極めて近い方にも話してもらい、第三者の視点の話を伝えるという企画です。

こちらは2021年4月に開催された「ALS座談会」にて、ALSに向き合う方々とコミュニケーションの機会がありました 写真提供/津久井教生

どちらも当事者の生の声を聴ける機会は、これまでなかなかありませんでした。個人の活動をしっかりとしているALS患者の方を、企業や団体が講演会に招くことは少ないながらもありました。でもこのイベントのように、5~6人の当事者の声が聞けるものはほとんどなかったと思います。

コロナウィルス禍のリモートの発達のおかげで、これまでのイベントで問題のひとつになっていた「会場までALS患者も出向かなくてはならない」という制約もなくなり、自宅からの参加が可能になりました。これからますます発展する可能性のあるイベントの一つです。