ALS(筋萎縮性側索硬化症)を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法が無い」と言われていることで知られています。前回は他のALSの方との交流などからのあるあるや「完治した患者」はいるのかという問題についてお伝えしました。今回は現役ALSの患者の自分の気持ちを皆さんにお伝えしたいと思います

2019年3月に突然転び、その後の検査入院を経て、9月にALSであることを告知された津久井教生さん。ニャンちゅうをはじめとしたキャラクターの声でもおなじみですが、今でも声優として活躍している津久井さん、現在は要介護4で、手が動きにくくなっている中、割りばしを口にくわえてキーボードをうち、ALSのリアルを連載「ALSと生きる」で伝えてくれています。ご自身が体感している動かなくなる感覚や病気について、真正面から綴ってくれました。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
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「ALS患者イコール寝たきり」ではないです

ALS患者=寝たきり、ではありません。もっと言ってしまうと、そう見えていたとしても「患者本人はその状態での生活を楽しんでいる」という方もいらっしゃるということです。本人としては寝たきりだとは思っていないのです。体が動かなくても感覚や意識がハッキリとしていると言われているのがALSです。足が動かなくなり、手も危なくなっている現役ALS患者の私の意見としては「どうやらその通りだと思う」という報告になります。これだけ身体が動かなくなっても、意識は罹患以前と全然変わる部分がないと自覚しています。ちょっと辛いですが、意識(脳みそ)が正常にALSの進行を見ているという事です。

五感(見る・聞く・嗅ぐ・味わう・触る)も身体機能の低下に全く影響を受けていない感じで維持しています。しいて言えば、「味わう機能」はそのままだけど、嚥下障害で満足に味わう感覚が生かせない人はいます。またこれは私の場合ですが、ふっと足の存在の感覚が鈍くなったり、触られる感覚が鈍くなる時があるという感じです、この五感に関してもALS患者ひとりひとりの個性があるようです、でも概ねは言われているように五感は正常のようです。

だから私は今現在に至るまで、冷静に自分の身体が動かなくなるのを観てきたわけです。

声がきちんと出て、収録をし続けている。味も感じる。津久井さんは冷静に自身の体調に向き合っている 写真提供/津久井教生