特効薬ができたときのためにも

週3回、夕方にシャワー浴をするために介護の方二人に来てもらっています。2020年4月までは自分一人でシャワー浴ができていましたが、5月からは手が上がらなくなり、妻に洗ってもらうようになりました。そして9月からはシャワーチェアーの移乗が妻一人では難しくなり、介護の方一人に入ってもらいました。

そして2021年4月からは、ベッドからシャワーチェアーへの移乗からシャワー浴の全てをお任せしている状態です。

ベッドの上でほぼ全裸になって、腰ベルトを装着してシャワーチェアーに乗って浴室にいきます。「エスケア(仮)」のロングさん(男性)とNMさん(女性)に日替わりで全身を洗ってもらいます。局部などを洗ってもらうときも「お楽しみタイム」などとくだらないことを言う私に付き合ってもらいながら入浴時間を過ごします。

これはその前から全裸での移乗で「Do gree(仮)」のみなさんに介添えされていた事での「介護に対しての慣れ」が役立っていると思います。裸を見られる事や妻以外の人に全身を洗ってもらうことなど、必要に迫られての事になりがちですが、ゆとりを少しもって臨むことが大切だと思います。私は見られることに関しての免疫が高く、介護される事の必要性に納得してしまったので、お喋りしながら楽しく過ごさせていただいています。

シャワー浴が終わると「Do gree(仮)」のPTのカトリーヌさんとエリザベスさんにリハビリをしてもらいます。現在はここでしっかりと関節の可動の確保と委縮や硬化を防いでもらい、状態を確認してもらっています。ALSの特効薬が出来て筋肉が復活するようになった時に、関節が硬化していて回復の妨げになるのは嫌ですから。

シャワー浴がない時は自主トレか勉強タイム、それから夕食です。嚥下や飲み込みは問題ないのですが、残念ながら自力で食べられないので、全て食事は妻に口に入れてもらいます。妻も一緒に食べながら、楽しく食事をさせていただいています。そして食後は映像鑑賞やパソコンでのお仕事などをこなして、なるべく0時までにはベッドに入るようにします。

これが概ねの私の1日の過ごし方です。そして今考えているのは、なるべくたくさんの介護の方に入ってもらうことです。なぜなら私の介護のために1日20時間以上の付き合いをしている妻の負担を軽くして、楽しく過ごしたいからです。還暦・60歳の再スタートは周囲となるべく笑顔で過ごせるように工夫して&勉強して「ALSと生きて」いくのです。

妻の負担を軽くしたい、そして今を笑顔で生きたい。津久井さん夫妻はそうやって前に進んでいる 写真提供/津久井教生

【次回は5月1日(土)公開予定です】

ALSの治療薬が開発&認可されたら楽器を弾くこと~津久井さんのYouTube(津久井教生チャンネル)で夢について語っている動画はこちら。↓

津久井教生さんイベント登壇のお知らせ:4月17日(土)と5月15日(土)「患者さんに聞こう!ALSオンライン」というサイトにて「自分をプレゼン」というオンラインイベントが開催されます。津久井さんは5月15日15時から登壇予定です。詳しくは公式HPをご確認ください。