最初に多かった質問は  

「津久井さん、ALSってどんな病気ですか?」「あさイチ」出演後には少なかったのですが、2019年10月にSNSでALS罹患を公表した時に1番多かった質問です。

先ほどの「治ったら仕事をしましょう」と合わせて「ググれないご年配の方からそんな質問をされるんですか?」と言われたことが多かったのですが、そうでもないのです。年齢はまんべんなくで、「ALSってどんな病気ですか?」という質問は年齢的には若い方も訊いてくることが結構多いのです。「えぇっ?」っと思われる方もいると思いますが、検索して調べるより、シンプルに罹患した本人に訊いた方が早いという事なのでしょう。

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SNSなどで聞かれると、解説している病院や研究所などのURLと共に、私なりの文献を添えて送り返します。そしてこのFRaU「ALSと生きる」の連載も私の病状をお伝えしているものです。初期のころからずっと「ALSとはどういう病気か」についても詳しく書いているともいえます。

今、読んでいる方に「ALS」とはどんな病気かを簡単にお伝えすると、「ものすごく個人差がありますが、全身の筋肉がやせて、力がなくなっていく病気です。発症すると進行を止めることはできません。根本的な原因は今のところ解明されていません。現在治療法は確立していません、治療法を見つけるための治験は行われています。厚生労働省の指定難病で日本のALS患者数は1万人くらいとなっています。筋肉がやせていくので筋肉の病気と誤解されがちですが、ALSは脳と脊髄にある運動ニューロンが障害されることによって起こります」というのが入り口の説明です。

2020年の3月まで歩くリハビリも行っていた。しかし2021年の今は足は動かず、車いすしかない。津久井さんはその現実を受け止めながら一緒に生きている 写真提供/津久井教生

最後の方は、もう簡単ではなくなってきていますね「運動ニューロン」ってなんだよ?ですよね(笑)。実はALSの説明はこの入り口から延々とこのようなわかりにくい説明文が続くのです。

SNSで「ALS」を検索して膨大な量で訳が分からなくなった方が、患者の私に訊いてきたケースもあるくらいなのです。そんな難病が「ALS」だという事です。