終わった後の反響のすごさを感じつつ

意外と私のALS罹患が知られていないという反応が大きかったということは、逆に言えばそれだけNHKの番組の拡散力の広さを物語っているのだと思います。この講談社FRaUweb「ALSと生きる」の連載も23回目を迎えて、読まれているトレンドの上位に何度も入らせてもらい、たくさんのコメントをもらっていたのも事実です。それでも世の中はまだまだ広く、ジャンルの違うところに大勢の人がいると感じました。

「あさイチ」ロケ時の津久井さん。右手が動かず、左手で右手をおさえて「グー」 写真提供/津久井教生

今回の事でより広い視野と行動範囲で自分発信をしていこうという礎になりました。

1番多かったコメントは、放送後に「本当に動けないのにあんなに喋れるのか、すごい!」というものと、どうして喋れるのかを問うものでした。それに関しては私自身もまだまだ勉強中で、多少は過去の連載に日常トレーニング法を書きましたが、この動けなくなった状態からどれだけ声を維持できていけるかをチャレンジ中なのです。

今年2021年に入ってから急激に上肢の進行が進んで、右手の状態が壊滅的になりました。そこからまた本格的に「喋ることを維持するための模索」を始めています。1月からは前から望んでいたST(言語聴覚士)さんに月に1回状況を診ていただくようになりました。

-AD-

訪問看護リハビリステーション「DO glee」(仮名)のST・GOさんとのリハビリで、もしかしたら日常の有効な自主トレ方法が見えてくるかもしれません。ボイストレーニングでは一切なかった嚥下の目安になる運動「つばを飲み込む」しかも「顎を限りなく鎖骨のところまで下げてつばを飲む運動」などは新しい知識になりました。ここから勉強開始です、お楽しみにといった状態です。

「どんな感じでALSになったのですか?」の質問も多かったのですが、これに関してはおススメの素敵な読み物があります。今皆さんが読んでいるこの記事です。私の今までの事はこの連載を読んでいただけると分かっていただけると思います。今回初めて読んでくださっている皆さん、22回分の連載をこの1年余りかけて書いてきました。そこには色々と経過が書かれています。あくまでも私の場合ですが、この連載に書き記してあると思います。