ALS(筋萎縮性側索硬化症)という言葉を検索すると「感覚があるままに体が動かなくなる病気」という説明が多くあります。もう少し詳しい書き方を探すと「筋肉が動かなくなってしまう」という説明がなされています。そして「現在、効果の認定されている治療法が無い」と言われている事で知られています。前回は私の要介護の変動を、いただいていた質問にも答えながら話させていただきました。今回は2月25日木曜日NHK「あさイチ」に出演した際の皆さんの反応などで思う事。今後の発信や知ってもらいたい事について書きたいと思います。

病気にかかって尽力している知人にどうやって声をかければいいのか。それは、多くの方が直面したことのある問題ではないでしょうか。応援したくても、どうやって応援したらいいかわからない。そんな方に、今回ニャンちゅうの声でおなじみの声優・津久井教生さんが率直な想いを伝えてくれます。
津久井さんが「歩きにくいな」と思ったのは2019年3月のこと。半年の検査を経て「ALS」の告知を受けました。そして現在、声はとても元気だけれど、この原稿も手が動かず、割りばしを口にくわえて一文字一文字打つようになっています。そんな津久井さんが思う「応援の方法」とは。
2020年の「ニャンちゅう」チームの皆さん。左から比嘉久美子さん、津久井さん、鎮西寿々歌さん 写真提供/津久井教生
津久井教生さん連載「ALSと生きる」今までの連載はこちら
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出演して感じた認知について

2月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日」とされています。そのこともあり、NHK「あさイチ」に「難病ALSとともに 声優津久井教生さん」というコーナーに出演しました。

「あさイチ」は平日8時15分~9時54分まで放送する情報番組。博多大吉・華丸と近江友里恵アナウンサーがキャスター Photo by iStock

今回も多くの方が「津久井さんALSだったの? 知らなかった」「初めて知った!」という書き込みや反応をしていました。ニャンちゅうについても番組MCの華丸大吉さんもゲストのIKKOさんも少し知っているくらいでした。やはりニャンちゅうというキャラクターも、ものすごく知られているようで、お子さんと観る機会がない方への浸透はまだまだのようです(笑)。SNSでの書き込みでも「津久井さんの病気を知らない人、こんなにいたんだ」との反応があり、やはり「知ってもらう」という目的としては、出演して良かったです。

「ALSって何? どんな病気?」という方もいました。私はこの連載で「ALSは名前は結構知られているけれども、病気の内容が知られていない」と書いたことがありましたが、まだまだなようです。アイス・バケツ・チャレンジやALSの主人公のドラマなどがあったものですから認知度を過大評価していました。

ですから、しっかりと私も勉強して、今後も色々な媒体に協力をしていただき、発信していきたいです。