2つの「治療」方法

現在、ALSの患者の方たちは、大きく2つの治療方法で進行を遅らせています。

一つ目はラジカット(エダラボン)で2015年に認可された点滴薬です。私はラジカットでの治療をしていません、以前の連載でも書きましたが、スケジュール的に断念をさせていただきました。

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もう一つはリルゾール(商品名・リルテック)という服用薬を朝晩2回食前に飲みます。私はALS罹患から現在までこの薬を服用しています。1990年代半ば過ぎに承認されて、多くの方が気管切開する前まで服用している場合が多いようです。この薬も多くの解説にあるように「進行を遅らせる可能性がある」という判断です。

リルゾールを飲んで1年になりますが、「効いていますか?」と聞かれても「分かりません」と答えるしかありません。もしかしたら効いていて進行を遅らせているのかもしれませんが、それを患者として判断できる事象が全くないのです、ましてや進行が速めな気がする私としては「それでも効いていて欲しい」と願うだけです。

ラジカットに関しては治療を受けていないので全く分かりませんが、現在治験などで「服用薬」の開発が進んでいると聞きます。私のように進行してしまうと遅いかもしれませんが、初期のALS罹患の患者さんの為にも早い開発と認定を願います。

本当に病院でできる確固たる治療はありません。ですからALS患者は病院で病名を確定された後は「ラジカットを希望する患者」以外はすぐに退院し、独自でALSに対する治療を選択していくことになるのです。ともするとラジカットに関しても「治療法ではなく遅延効果の治療」である話をされ、考える時間をもらえることも多いようです。あくまでも自分の意志で判断するのです。

服用薬のリルテックも医師と相談したうえで、自分の意志で服用を決めました。