告知されて夫婦で話したこと

この入院時の主治医からの病名告知と病気の説明は、退院日が決まってから退院前日に病院内の個室で受けました。退院したのち、難病に関する申請をしたほうがいいので、それに合わせて「患者支援室」の方の指導のもと、色々申請資料の収集を始めることになりました。

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患者である私もそれなりに話をされていて知っていましたが、やはり実働は家族になるようです。これまでもそうでしたが、ここからは家族、特にかみさんのありがたみを実感することになっていきます。

難病の申請は「申請した期日」がスタートになるものがあるので、早めに動いた方がいいのです。

主治医の宣告を受けて8人部屋の病室にすぐに戻る気になれず、誰もいない談話スペースで話しをしました。

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「やっぱりALSの診断だったね、参ったな……」

この入院の期間で分かって良かったね、良く頑張ったと思う

「あぁ、ありがとう。そうだよね、また経過観察じゃ、何のために痛かったのか」

痛かった分だけ病名が分かったんだね

「うん、名無しの権兵衛の病気が分かってすっきりしたよ」

ALS、まだよくわかんなくて、正式な病名言えないね

「うん、治療法が無くって、『好きにして下さい』ってショックだな」

それだけすごい病気という事なんでしょ

「だから『難病』って言われてるんだよな・・・」

あなたって、こういう節目節目で派手な事やるよね

「そうだよな、またド派手な難病に見込まれたもんだ(笑)」

本当にね(笑)

短い会話でしたが、最後に笑ったのを覚えています。

この時から、かみさんは難病申請に踏まえての準備に入ったのでした。私も行政の決めた「難病患者」として進まなければならないと気持ちを切り替えました。ましてや、かみさんが先を歩いていて「おいでおいで」をしている感じでしたから、ものすごく助かりました。

病名は分かってもALSの事はほとんど知りません、でも方向ははっきりとしました。