「どんな病気か」は知られているけれど

ALSであることを10月に告知して半年余りが過ぎました。

ようやくこの病気について話し始めることができるようになった感じです。それだけ、このALSという難病が実体の掴めない個性豊かな難病であるという事なのです。

現在の私は自力歩行ができずに車椅子で生活をしています、右手も上にあげることが難しくなりつつあり、握力の低下も進んでいます。

ただ、椅子から両手を使って立ち上がることができ、つかまり立ちができる状態を維持しています、そして奇跡的と言われていますが「声を発する機能が無事」なのです。そのおかげで、この状態で声優としてのレギュラーのお仕事をさせていただいています、現状を見ていただくことも含めてYouTubeに「津久井教生チャンネル」を開設し、「言葉を発することを治療の一環」とさせていただいている状態です。

出典/youtube 津久井教生さんが星野源さんの「うちで踊ろう」を声でコラボ!最後にあの声が!

ALSという難病は著名な病気なので、ネットで調べていただければすぐにヒットします。

病気の紹介文献や様々な情報を読んでいくごとに気づく事があります、それは「ALSという難病が体にどのような影響を及ぼすのか?」という問いに関しては、詳しい記事が多いという事です、ですからその部分に関しては理解することが容易な病気ともいえます。

しかしながら「ALSはどのようにして罹患するのか?」「ALSの治療方法はあるのか?」に関してはほとんど文献での説明がなされていません。つまり、いまだに原因が解明がされていない病気なのです。

この病気の可能性を主治医から告げられ、病気の説明を聞けば聞くほど「暗い気持ち」に傾かざるをえませんでした、これはネットで調べたものもほぼ同じになります。 

「3年から5年で寝たきりになり死に到る」
「難病に指定されていて治療法が確立していない」 

この2本が柱になっていて、あとは他の難病との違いが明記されているだけ……。

現在、日本国内で1万人ほどの患者がいます(難病情報センターHP発表では平成26年度で9950人)。その数がだいたい少しずつ増加し続けているのは、高齢者の数が増加しているからであり、ALSと認定される数とお亡くなりになる数がだいたい同じ人数なのは、人工呼吸器や胃ろうなどの延命の方法が進化してきているためだと思われます。

治療法があれば主治医を筆頭とした病院のドクターたちと、そして家族や仲間たちの力も借りて、完治するために病魔に立ち向かう事ができるのですが、残念ながら現代医学の力をもってしても現状でそれが確立していない状況です。確立した治療法で目的をもって「闘う」事が出来ない病気、難病なのです。