24歳のときにリウマチを発症したフリー編集者の小西恵美子さん。リウマチに苦しんでいた母親を身近に見ていたため、「どうせ治らない」と思い、太く短く人生を生きるしかないと徹夜をしても仕事の充実を優先するような生活をしていた。しかし、罹患して30年経った今が実は一番元気だという。そこに至るまでの長い道のりをお伝えしていく。

30代で海外旅行に行ったときにリウマチの痛みを感じなかった経験の「気づき」から、小西さんの闘病生活が変わっていった。その後出張先のインドでリウマチのため右手の腱が断裂して手術をすることになる。手術をすると、その傷は「治る」。この「治る」という経験が嬉しくて、何度でも手術したくなる「手術ジャンキー」にもなっていた。そこから、「薬漬け」の闘病生活がスタートする。

【注】小西さんの体験としてリウマチの治療歴をお伝えする。薬に対する反応は個人差がある。

今までの連載はこちら

抗リウマチ剤からスタート

24歳で手の痛みを感じて最初に診てもらったのは国立病院医療センター(現・国立国際医療研究センター)。抗リウマチ剤のリマチルと痛み止めのインドメタシンの服用から始まった。まだ手も足も痛みだけで変形はない。痛みが治まれば日常生活に支障はなかった。痛み止めを飲めばテニスができた。月に1回の血液検査の結果を見ながら、抗リウマチ剤の種類を変えた。

発病から早い時期にステロイド剤を集中的に投与すると効果があると提案された。母はステロイド剤を長年使ったが、リウマチは快方に向かうどころか、腎不全や難病のアミロイドーシス、シェーグレン症候群を発症した。副作用に苦しんだのを見ているので、ステロイド剤は服用しないと主張した。私は手の痛みが出てから1年半後にしかリウマチと診断されなかった。その間、リウマチは確実に進行していた。私の状態が早期にあたるのか疑問だった。

短期間ならステロイド剤を服用してみようかと気持ちが動いた。まだ進行が浅ければ、強い薬でたたくと効くかもしれない。母の経験から治らないと思いながらも、私は治りたかった。

ステロイド剤を2週間服用することにした。痛みは楽になったが、顔がむくんでムーンフェイスになった。胃痛、倦怠感といった症状も出た。どんどん丸くふくらむ顔を見て、このような副作用が出る薬が怖くなった。

Photo by iStock

『婦人公論』で1992年頃、リウマチの特集を企画した。当時、膠原病リウマチ痛風センターがある東京女子医科大学病院、難病治療研究をしている聖マリアンナ医科大学病院、リウマチの最新治療に意欲的な順天堂大学病院を取材した。

リウマチ治療の第一人者と言われた西岡久寿樹先生が聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長に就いた時だった。取材では私の体験を交えながら質問した。その縁もあり、西岡先生に診てもらう。免疫抑制剤と痛み止めを使った。どの医者も治療方法は同じだった。4年ぐらい経っても病状がよくなる実感は持てなかった。はやり私のリウマチはよくならないと思えた。

ほかの医者の意見も聞きたくて、いくつか病院を回った。虎の門病院の整形外科、その後、リウマチは内臓もむしばんでいく病気だからと虎の門病院の内科も受診した。近所のかかりつけのクリニックのF先生にも相談し、症状を聞いてもらった。リウマチは原因もわかっていない昔からの難病である。世界中で研究が進んでいるから、治療法も変化している。

そしてインドで断裂した腱の機能を修復するために日赤医療センターで手術を受けたのを機に、執刀医のO先生にリウマチも診てもらうことにした。