オルタナティブな若者たち
2014年08月24日(日) 池田真隆

「氷水」で話題、難病「ALS」とは? ALS患者・藤田正裕さんの言葉

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取材を受ける藤田正裕さん

世界中に広がるALS啓発キャンペーン

現在、フェイスブック上でALS(筋萎縮性側索硬化症)啓発キャンペーンが世界的に広がっている。そのキャンペーンでは、指名を受けた人は、24時間以内に、ALS支援のために100ドルを寄付するか、氷水を被るのかどちらかを選ばないといけない。そして、ミッションをクリアしたあとに、さらに3人を指名するという仕組みだ。

このキャンペーンの発端は、アメリカの元大学野球の選手。彼自身がALS患者であり、認知度を上げるためにおこなった。7月末から始まったキャンペーンだが、レディー・ガガやクリスティアーノ・ロナウドら著名人にも広がり、わずか20日間ほどで、アメリカのALS協会に10億円ほどが寄付されたという。この額は、同団体への去年の年間寄付額の8倍に相当する。

日本でも、ソフトバンクの孫正義社長や浜崎あゆみら著名人が続々と氷水を被り、広がりは加速している。一方、このキャンペーンの本質的な狙いは、「氷水を被ることではない」ととらえ、ALS患者の支援のために寄付を選ぶ人もいる。

話題を集めているALS。オルタナS編集部では、ちょうど1年前の昨年7月、ALS患者の藤田正裕さんを取材した。ALSに発症し、約3年が経過していたが、動かせたのは、左手の人差し指と顔の筋肉だけだった。声はかすかに出るが、筆者の質問には、藤田さんの口の動きを、ヘルパーが読み取る形で取材は進んだ。

発症原因も治療方法も不明の難病ALSとは何か。

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