「氷水」で話題、難病「ALS」とは? ALS患者・藤田正裕さんの言葉
取材を受ける藤田正裕さん

世界中に広がるALS啓発キャンペーン

現在、フェイスブック上でALS(筋萎縮性側索硬化症)啓発キャンペーンが世界的に広がっている。そのキャンペーンでは、指名を受けた人は、24時間以内に、ALS支援のために100ドルを寄付するか、氷水を被るのかどちらかを選ばないといけない。そして、ミッションをクリアしたあとに、さらに3人を指名するという仕組みだ。

このキャンペーンの発端は、アメリカの元大学野球の選手。彼自身がALS患者であり、認知度を上げるためにおこなった。7月末から始まったキャンペーンだが、レディー・ガガやクリスティアーノ・ロナウドら著名人にも広がり、わずか20日間ほどで、アメリカのALS協会に10億円ほどが寄付されたという。この額は、同団体への去年の年間寄付額の8倍に相当する。

日本でも、ソフトバンクの孫正義社長や浜崎あゆみら著名人が続々と氷水を被り、広がりは加速している。一方、このキャンペーンの本質的な狙いは、「氷水を被ることではない」ととらえ、ALS患者の支援のために寄付を選ぶ人もいる。

話題を集めているALS。オルタナS編集部では、ちょうど1年前の昨年7月、ALS患者の藤田正裕さんを取材した。ALSに発症し、約3年が経過していたが、動かせたのは、左手の人差し指と顔の筋肉だけだった。声はかすかに出るが、筆者の質問には、藤田さんの口の動きを、ヘルパーが読み取る形で取材は進んだ。

発症原因も治療方法も不明の難病ALSとは何か。

「iPS細胞からの新薬を早く自分に試して。日本で早く人に試して欲しい」

車椅子に乗った藤田さんは精一杯の力で、顔の筋肉を動かし、そう話した。声はかすかに出るだけで、口の動きから言いたいことを読み取る。藤田さんは、世界125カ国にオフィスを持つ国際広告会社マッキャンエリクソンの日本支社で働くプランニングディレクターだ。2004年に入社し、以来、国内外合わせて複数の案件を手がけてきた実績を持つ。

社内でも、「アスリート。常に高いところを目指し、最後の1cmを達成するための努力を怠らない。それだけでなく、常にユーモアを忘れず、何事にも真剣に、でも深刻にはならない」と言われ信頼と人気を得ており、直属の上司のデイブ・マッコーガンさん(取締役ゼネラルマネージャー)は、藤田さんのことを「ヒロは、何事にも常に前向きで自分の考えをきちんと伝える強さを持ちながら、人への思いやり、気配りもできる人間です。それは、難病との闘いが始まってから尚強くなっていて、ヒロから我々が勇気とインスピレーションを日々もらっています。ヒロならEND ALSの奇跡を起こせると信じています」と話す。

デイブ・マッコーガンさんが言う、「END ALSの奇跡」とは、藤田さんが戦う難病にかかわることだ。2010年11月、藤田さんはALSと診断される。ALSとは、身体の筋肉を動かす運動ニューロン(神経系)が変性し、徐々に壊れていく疾患である。運動ニューロンのみが変性するため、五感や意識はそのままで、筋肉への伝達ができなくなるのだ。

藤田さんは、診断されたときの心境を、「混乱してしまい事態が把握できなかった」と振り返る。「全てを疑いましたね。まるでドラマをみているような気持ちでした。兄と一緒にいましたが、2人で呆然としていました。どう受け止めたらいいのか分からなく、笑えて、泣けて、むかつきました」。

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