『99%ありがとう』

レビュアー:成毛 眞

著者はこの11月で34歳になったばかりの前途有望だったはずの若者である。少年時代をアメリカやスイスで過ごし、アメリカン・スクールやハワイの大学を経て、広告代理店でプランニングディレクターとして活躍していた。しかし、彼は31歳の誕生日のたった4日前、医師からALSと宣告されたのだ。

ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは、感覚や知能ははっきりしたまま、次第に体じゅうの筋肉が痩せ衰える難病で、その原因も治療法もわかっていない。呼吸に必要な筋肉も弱っていくため、人工呼吸器を使わないと、患者の半数ほどが3年から5年で死亡するという恐ろしい病気である。

車いすの物理学者、ホーキング博士で世に知られることになったこの病気の発症率は、1年間に10万人に1人から2人といわれ、日本では約9,000人の患者が闘病している。発症のピークは65歳から69歳であり、治療法どころか予防法もないのだから、まさに明日は我が身と、思わず本書を手にとった。

30歳の春に左腕に力が入らなくなってからわずか3年ほどで、著者に残された意思で動かせる筋肉は顔と左手の人差し指だけになった。人工呼吸器用の気管切開をしたため声も失われている。この本も視線とまばたきで操作する入力装置をつかって書いたという。

まさに悪夢である。著者自身も

常に死にたいと思う、そして生きたいと思う。
その繰り返し。
それが闘い。

と苦悩し、さらに

人に一番伝えにくい、わかってもらいにくいことは
「毎秒」闘っているということ。
休憩とか、リフレッシュとか、一服とか、
「ほっ」とする瞬間がほぼない。
映画を見たりとか
安定剤を飲んでどうにか現実逃避ができても、
「ほっ」とは3年間してない。
毎日神経が張っている。
毎秒。

それを僕よりもはるかに長い時間、家族、友達もいないまま、
10年、20年と耐えてる方たちもいる。

と、この病気の悪魔性を率直に表現している。